Blogs

 

 

 


 Kleine stapjes en grote stapjes!

 

Het is nu alweer een half jaar geleden dat Bruce op dolfijntherapie is geweest en is het voor ons weer duidelijk dat het echt zo'n grote vooruitgang heeft gebracht.

Meteen toen we thuis waren zijn we begonnen met medicijnen voor Bruce zijn gedrag op aanraden van de specialisten in curacoa....achteraf gezien hadden we dat eerder moeten doen bruce krijgt hierdoor net wat meer rust in zijn lijf en dat icm alles wat hij van de therapie opgepikt heeft is hij nu over het algemeen een stuk minder onrustig.

Bruce heeft nu meer rust om te ontwikkelen en dat doet hij ook zeker, de gebaren van bruce gaan erg goed zijn woordenschat schite in een hoog tempo vooruit....zo snel dat wij hem af en toe niet meer bij kunnen houden hahaha.

Ook de motoriek gaat vooruit hij is de laatste tijd druk bezig met knippen en kleuren.

Met het gedrag blijft het soms zoeken maar over het algemeen hebben de gebruiksaanwijzing voort wel door, het blijft natuurlijk voor ons allemaal flink aanpassen en het kost ontelbaar veel geduld en energie maar alle knuffels en lachjes van Bruce maakt heel veel goed!

 

 

 

 

 

 

 

 

Weer een update!

11-07-2011
Ik had beloofd om regelmatig hier een blog te plaatsen.....maar je kent het wel druk druk druk maar beter laat als nooit he;-)

Het gaat hier echt harstikke goed! Bruce is nu alweer 15 maanden en hij kan al zoveel meer dan we hadden durven dromen, hij kan kruipen trekt zich over al aan op en jawel nog een primeur hij heeft van de week voor het eerst PAPA gezegt!
Hij heeft nauwelijks zuurstof nodig alleen nog als ie verkouden is, en wat zijn we blij dat we weer lekker op de rets met hem kunnen ik ben al bijna weer vergeten hoe het was om altijd thuis te zijn....nog een paar maanden heerlijk genieten dus.

Ook hebben we besloten om bruce vanaf oktober naar een vroegbehandeling te brengen want hoe lief de verpleegkundige ook zijn voor bruce is toch wel heel belangrijk om met andere kinderen en niet thuis te spelen en oefenen dus hij gaat naar de triangel in sint michielsgestel voor twee dagen in de week.

Zijn gehoor is heel goed vooruitgegaan en hij wordt eindelijk geopereerd om zijn gehemelte te sluiten.....helaas moet er ook nog het een en ander gebeuren aan zijn heupen want zijn beentje en voetje staan schuin,maar ook dat komt goed!
Boyke heeft het weer kei goed gedaan en gaat weer een klas overslaan(y) Nigel heeft iets meer zitten slapen op school en blijft een jaartje zitten maar dat mag de pret niet drukken hahah we zijn kei trots op ze!

Sommige van jullie weten al dat ik druk ben geweest met een stichting op te zetten voor Bruce om als hij drie is naar dolfijnentherapie in curaqau te gaan. Want we blijven er alles aan doen om er zoveel mogelijk uit te halen wat de artsen niet voor mogelijk houden.

Het is nu officieel STICHTING SMS-BRUCE is een feit
we zijn nog maar net begonnen en het is nu al hartverwarmend wat iedereen om ons heen al voor elkaar heeft gekregen helemaal super!!!!
ik hou jullie op de hoogte wanneer er acties zijn en de website in de lucht is.

Voor nu stop ik er maar mee het wordt ander slaapverwekkend ben ik bang hahah
liefs Fam hendriks
 
 
 

 

Een mooi stukje wat toepasselijk is voor ons

14 dec, 22:28
Als je een baby verwacht kan je dat vergelijken met het voorbereiden van een geweldige vakantiereis .... naar Italië.
Je koopt een lading reisgidsen, maakt prachtige plannen, het Coloseum, de David van Michelangelo, de gondels in Venetië. Je leert een paar makkelijke Italiaanse zinnetjes. Kortom erg spannend.
Dus na maanden wachten vol spanning komt eindelijk de dag. Je pakt je koffers in en daar ga je.Enkele uren later landt het vliegtuig. De stewardess komt binnen en zegt,” welkom in holland.”
“holland?!?” roep je. “ Wat bedoel je met holland?? Ik had geboekt voor Italië! Ik hoor in Italië te zijn. Mijn hele leven droom ik al van een reis naar Italië.”
Maar er is een wijziging in het vluchtschema gekomen. Ze zijn geland in holland en daar moet je blijven.Gelukkig hebben ze je niet naar een enge, verschrikkelijke, vieze plaats, vol met hongersnood en ziektes gebracht. Het is gewoon een andere plek.
Dus nu moet je nieuwe reisgidsen gaan halen. Je moet een nieuwe taal leren. En je leert een hele nieuwe groep mensen kennen die je anders nooit had ontmoet.
Het is gewoon een andere plek. Beetje trager dan Italië, niet zo extravagant. Maar als je er een tijdje bent en je bent op adem gekomen, begin je rond te kijken…..en je ziet ineens dat holland molens heeft….en dat holland tulpen heeft. holland heeft zelfs Rembrandts.
Maar iedereen die je tegenkomt is druk met het heen en weer reizen naar Italië…en ze scheppen op over de mooie tijd die ze daar gehad hebben.
En de rest van je leven zal je zeggen “Ja, dat was ook mijn eindbestemming. Dat was het plan.”
En die pijn zal never, never, nooit weggaan….want het verlies van die droom is een groot verlies.
Maar…als je de rest van je leven blijft rouwen om het feit dat je niet in Italië terecht kwam, zal je jezelf nooit de kans geven om te genieten van het hele speciale, het liefdevolle…..holland!
 
 

 

1 nov 2010

Weer een verslagje van huize hendriks,

We zijn nu alweer ruim een maand verder en het gaat hier echt goed!
Bruce is nog steeds harstikke tevreden en groeit goed,
met de zuurstof en de monitor is goed te leven ( soms kan ik de alarm piepjes wel vervloeken maar ja ) overdag gaat het hartsikke goed en snachts is het nog steeds hetzelfde maar hij wordt sterker en kan ook beter hoesten dus hij gaat zeker vooruit.
Ook boyke en nigel gaan er goed mee om en zijn er helemaal aan gewend het enigste wat ze niet leuk vinden is dat we altijd voortaan thuis zijn en weinig op de rets gaan zoals eerst.
Bruce krijgt iedere week fysio, logopedie en er komt een ergotherapeut elke week meekijken en ze zijn allemaal trots dat ie zo vooruit gaat!
We zijn vorige maand begonnen met de inenting tegen het rs virus en dat wordt iedere maand herhaald tot april en dan mogen we in mei langzaam aan gaan proberen om naar buiten te gaan tot die tijd doen we binnen overwinteren hahahah

Ik ben ook weer lekker aan het werk in ons salonneke en dat is echt heerlijk ben zo blij dat het op ons pad is gekomen en zeker nu na wat er allemaal gebeurd is.
Op dinsdag donderdag en vrijdagochtend komt er een kinderverpleegkundige die zorgt dan voor bruce als ik ben werken dat gaat super ze zijn hartsikke lief voor hem en bruce vind het helemaal gezellig.
Vanaf volgende week komt er op woensdagmiddag ook voortaan een paar uurtjes een kinderverpleegkundige bij ons zodat ik met de jongens iets leuks kan gaan doen,
dus al met al zit het ritme er goed in.

En dat is niet verkeerd voor ons eerst hadden we een huishouden van jan steen regelmaat kwam bij ons niet zo voor, dat werkte toen maar nu is het toch ook wel fijn dat alles volgens schema gaat ik ben nog nooit zoveel thuisgeweest als nu ,soms komen de muren wel op me af maar het is voor een goed doel en met bruce spelen is een goede dagbesteding.
Met het slapen is het nog steeds op en neer maar hij kan ooit ons verbazen door pas om 7 uur wakker te worden dus dat hebben we dan toch mooi weer gehad.
De aanvraag voor de verbouwing van ons huis loopt en ik hoop dat we snel kunnen beginnen en dat we vanaf het voorjaar beneden kunnen gaan slapen.
Begin januari worden bruce zijn aangepaste bed ,box en kinderstoel gebracht dus dan wordt het allemaal wat makkelijker voor hem(en voor ons)

Nou dit was het wel weer voor nu,

Groetjes fam. Hendriks

Ps: mam bedankt dat je iedere dag de jongens naar school brengt en haalt:driving: ,zonder jou zouden we het niet kunnen love you(k) !


 

12-09-2010

 Hoi hoi,

Zoals beloofd regelmatig een blog over hoe het gaat,we hadden alleen niet kunnen denken dat alles er zo anders voorstaat tegenover de laatste blog van ons.

Wij zijn maandag de 23e terug gekomen van een heerlijke vakantie ,Bruce en de jongens hadden het kei goed gedaan en de batterij was weer opgeladen dus we konden er weer tegenaan.
Dinsdag werd bruce verkouden en benauwd maar ja dat hebben alle kindjes dachten we dus kijken het nog maar aan,maar het werd alleen maar erger dus toch maar ff naar de dokter en die nam ons meteen op balen, maar nog steeds in de veronderstelling paar daagjes en we mogen naar huis en gaan weer verder waar we gebleven waren.
Helaas liep het allemaal anders na een paar dagen kwamen de artsen toch tot de conclusie dat bruce simpelweg niet genoeg kracht in zijn longen en luchtwegen heeft om zelfstandig genoeg zuurstof te krijgen en daarom dus heel vaak dipt(stoppen met ademen) Dit komt omdat de spierspanning heel laag is hij komt daar wel zelf uit maar kost hem onnodig veel kracht en gaat ten koste van de hersentjes,dus is besloten dat hij voortaan aan de monitor en zuurstof moet......de prognose is niet voorspelbaar maar we moeten er van uitgaan dat we tot bruce een jaar of vier is aan de monitor en zuurstof moet en zowiezo moet bruce snachts voor altijd voortaan zuurstof.
Dit was iets waar we natuurlijk nooit rekening mee hebben gehouden en kwam hard aan....we hebben in het ziekenhuis scholing gekregen zodat we dit thuis kunnen gaan doen ook voor het ziekenhuis was dit nieuw komt eigenlijk nooit voor dat iemand voor een hele lange tijd met zuurstof/saturatie en sonde naar huis wordt gestuurd.....maar ook hier hebben we onze draai mee kunnen vinden we zijn nu een week thuis en het loopt, we zijn natuurlijk beperkt we kunnen niet meer met bruce zomaar weg en een van ons twee moet thuis zijn maar ik weet zeker over een tijd weten we niet meer beters en denken we het viel allemaal mee (hopen we).

Bruce is erg vatbaar voor alle virusjes en wordt dus tegen bepaalde ziektes extra ingent en verder worden we goed onder controle gehouden we hebben weer kennis gemaakt met veel instanties maar chapaou voor het ziekenhuis dat ze alles zo snel in gang hebben gezet anders waren we daar nu nog, en thuis is toch het beste voor ons allemaal.
We krijgen voor 20 uur een kinderverpleegkundige thuis zodat hier alles toch door kan gaan voor ons en de jongens.

Ik zal vast dingen vergeten zijn maar dit is het in het grote lijnen wel,
We genieten van onze jongens en van elkaar wij weten zeker dat we hier sterker als ooit uit gaan komen en dat bruce op zijn manier een geweldige toekomst gaat krijgen!


Iedereen bedankt voor het meeleven de berichtjes en de ziekenhuisbezoekjes!
Groetjes Fam. Hendriks

 


 

15 aug 2010

Hier weer een blog van ons hoe het gaat!

Bruce is heel hard gegroeid (lees dikkopje) en is harstikke tevreden.
er is weer genoeg gebeurd de afgelopen tijd zoals de operatie aan zijn liesbreuk was wel spannend ivm de narcose maar het is harstikke goed gegaan ze hadden een ruggeprik gebruikt en we mochten dezelfde dag al naar huis.
Verder gaat ie goed vooruit de fysio wordt iedere week opgeschroeft en hij is zo ongeveer een kleine bodybuilder aan het worden van al dat geoefen..we gaan er vanuit als hij zo blijft vooruit gaan dat zitten en misschien zelf lopen mogelijk moet zijn het zal alleen allemaal een stuk langer duren......maar wij hebben alle tijd!

We gaan na de vakantie kijken bij korf in megen voor dagbehandeling/opvang want we zijn er wel achter dat we hulp en begeleiding nodig zullen hebben dus ben benieuwd of het goed voelt om dat te gaan doen.

In september en oktober staat er weer genoeg gepland zo beginnen we met gebarentaalles voor zowat de hele fam. iedere maandagavond komen er een docent en doventolk lesgeven aan 12 personen dat is natuurlijk erg fijn bruce heeft er niets aan als hij alleen met ons kan communiceren maar ook met de opa's en oma's.
De gehoorapperaatjes doen hun werk goed het is alleen nog niet praktisch omdat bruce nog niet kan zitten dan gaan ze snel piepen dus hij kan ze pas heel dag in als bruce zover is.

Ook worden er buisjes gezet om de gehoorapperaatjes optimaal te laten werken en dan wordt ook meteen naar zijn gehemelte gekeken en zijn bijoortje weggehaald.
We gaan naar een nieuwe arts in het ziekenhuis in Ede die is gespecialiseerd in dit soort kinderen we zijn dus erg benieuwd

We wisten natuurlijk ook dat er slaapbroblemen bij hoorde maar dat het nu al zou beginnen hadden we niet verwacht maar Bruce denkt dar anders over hahaha Bruce slaapt overdag ongeveer twee uurtjes en savonds gaat hij om half twaalf naar bed en is om 4 uur weer zo fit als een hoentje en gaan we naar beneden anders is het hele gezin wakker,
Eenmaal beneden is het net een joker lachen spelen brabbelen voor bruce is de dag begonnen!
Maar ja een lange dag betekent ook veel genieten van ons mannetje.

De grote broers Boyke en Nigel doen het super goed kun je zien hoe flexibel kinderen zijn(kan ik soms nog iets van leren)
We gaan volgende week lekker op vakantie en dan geen afspraken en gedoe maar lekker even weg en tijd voor elkaar.
Nigel gaat na de vakantie naar groep 4 en boyke mocht zelfs een klas overslaan en gaat naar groep 6!
Allebei zijn ze gek op bruce en bruce op hun. (voor bruce is het soms ook wel handig dat ie niets hoort met twee van de herriemakers in huis hahahah)

Nou een fijne vakantie voor iedereen!
Groetjes heel de fam.

 

8 jun 2010, 10:36

 

 



Realisatie website: Creativos Reclame & DigiFactory Webworks